Na początku lipca 2023 roku cały Świat Stasia i jego Rodziców wywrócił się do góry nogami. Wszystko zaczęło się w podczas ciepłej lipcowej nocy kiedy to Staś miał problemy z oddychaniem. Rodzice bezzwłocznie udali się do szpitala w Radomiu celem pomocy. Niestety pierwsze wyniki badań z krwi wyszły bardzo niepomyślnie. Poziom kinazy fosfokreatynowej (CPK) we krwi wykazał bardzo wysokie wartości. Celem dalszej diagnozy Staś został przeniesiony natychmiast do Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, gdzie niestety wstępna diagnoza się potwierdziła. Dystrofia mięśniowa Duchenna’a. Kolejne potwierdzenie przyszło dwa miesiące później, gdy wstępną diagnozę potwierdziły wyniki badań genetycznych.

Historia Stasia

Jak to się zaczęło...

Historia Stasia to też historia jego braciszka Jasia i jego rodziców Eweliny i Piotra, podczas której choroba odcisnęła piętno na już doświadczonej przez życie rodziny. Piotr i Ewelina starali się o upragnione dziecko przez dłuższy czas od wspólnego ślubu. Los dał im dwójkę wspaniałych synów. Najpierw urodził się Staś, a dwa lata później Jaś. Obaj przyszli na świat o czasie i nic nie wskazywało, że coś może być nie tak.

Od tamtej pory po okresie niedowierzania, beznadziejności, frustracji, rozdarcia, rozpaczy a nawet załamania rozpoczęły się poszukiwania odpowiedzi na pytanie jakie się kłębiły w głowach wszystkich najbliższych Stasia. Czy z tą chorobą można żyć? Czy Staś będzie chodził? Jak będzie wyglądał jego każdy następny dzień? Czy tę chorobę można wyleczyć? Czy można ją złagodzić? Czy można dać mu więcej czasu? Niestety z każdą kolejna odpowiedzią rosła frustracja i przygnębienie, ale z drugiej strony rosła też wola walki. Walki o lepsze życie, a w zasadzie o normalne życie Stasia. Pojawiła się też szansa, a tam gdzie są jakieś szanse jest i nadzieja. Nadzieją dla Stasia jest nowatorska terapia lekiem Elevidys, która może nie cofnie już powstałych zmian, ale zatrzyma przebieg choroby, a Staś będzie mógł żyć i w miarę normalnie funkcjonować. Niestety terapia tym lekiem na chwilę obecną kosztuje około 

3,2 miliona USD, co daje wraz z kosztami hospitalizacji w Stanach Zjednoczonych około 15 milionów złotych.

Kwota ta jest poza jakimkolwiek zasięgiem Rodziny i Najbliższych Stasia. Stąd nasze donośnie wołanie o pomoc do ludzi dobrej woli, którzy mogliby choć w najmniejszym stopniu wesprzeć naszą walkę!

Wpisy darczyńców

Pięknie Pomagacie 

Jolanta Gaweł

Trzymajcie się mocno  siła w was 

Madzia Siczek

Staś Zieliński

Aukcje

Strona stworzona w kreatorze WebWave.